Gentem, help!
Sou voluntária de uma associação sem fins lucrativos que está a ponto de deixar de existir, embora tenha quase 18 de vida. AGADIM é como chamamos a Associação Gaúcha de Distrofia Muscular.
Entre os objetivos dela está a divulgação, o apoio, a orientação de pacientes, familiares, estudantes das áreas da saúde e profissionais também, pois as doenças neuromusculares são muitas e superficialmente conhecidas na maioria das vezes.
Meu irmão caçula tem distrofia muscular fácio-escápulo-umeral e nós batalhamos muito para inicialmente descobrir do que se tratava, depois para nos adaptarmos a uma situação de convívio com um diagnóstico que era bastante preocupante. No entanto, meu irmão tem, sim, limitações, porém é um homem produtivo, inteligente e a associação nos deu suporte para fazermos orientação e planejamento familiar, já que é uma enfermidade hereditária.
Peço sua ajuda para divulgar o site em seus blogs e entre seus amigos, pois há muitas pessoas que se sentem tateando no escuro, procurando alternativas e eu não quero que a associação feche, portanto quero continuar prestando serviço e, atualmente, apenas eu, uma amiga que também tem irmão portador e meu marido estamos tentando que a AGADIM seja funcional, útil.
Respondo e-mails que chegam através do site (www.agadim.org.br) de pessoas preocupadas, querendo informações, desejando aprender sobre a doença para melhor atender pacientes, mas no momento estou quase sozinha e não quero desistir!!! Quero mesmo é unir forças!
Se tiverem sugestões de artigos, de materiais, dúvidas, idéias de como melhorar o site (que está numa época de "rascunho" constante, já que hoje nos dedicamos a mudar sua cara), aceito de coração aberto!
